Филипов вапај нико не чује

Београд – Џаба је мали Марко Радуловић писао писмо министарки здравља и вапио за помоћ да преживи.

Џаба је потегао из Алексинца у Београд да је пресретне и каже јој како он и још шесторица дечака, не старијих од 10 година, умиру без лекова. Није било довољно.

Републичка лекарска комисија, коју је министарка најавила као место где би проблем могао да се реши, закључила је прошле среде да нема новаца за лечење дечака оболелих од Хантеровог синдрома. Тако су Марко, Филип, Василије, Милош, Петар, Огњен и Никола осуђени на скору смрт.

Један од оболелих дечака је и Филип Јолдић (7). Рођен је као здрава беба, без икаквих видљивих проблема. Све до друге године, развијао се потпуно нормално. Проходао је и проговорио на време, стекао основне навике, лепо јео, спавао, играо се и растао. Као и већина деце његовог узраста, често је имао кијавице, упале ушију, а болели су га и крајници.

Оно што родитељи нису знали, било је да се на свим његовим органима стварао талог, јер Филип је рођен без ензима који раствара сложене шећере.

„Детаљније анализе радили смо кад смо се спремали за операцију крајника. Да нешто није у реду, први је посумњао лекар у приватној пракси и послао нас на Институт за мајку и дете. Тамо је било потребно 16 месеци да лекари установе од чега Филип болује „, прича његова мајка Марија.

Ретка метаболичка болест, од које Филип и још шесторица дечака болују, рапидно угрожава функционисање свих органа. Филип данас већ има великих здравствених проблема, због увећања јетре и слезине надуо му се стомак, све слабије чује па носи слушни апарат, угрожено му је срце јер се талог скупља на срчаним залисцима, још хода али болест је напала зглобове. Најстрашније у овој причи јесте што лек постоји!

„Од 2007. године, постоје вештачки ензими који се дају једном недељно интравенски. Терапија за једно дете кошта 200.000 евра годишње. Родитељи то не могу да обезбеде, зато моле државу за помоћ у спасавању живота деце. Под терапијом, наша би се деца развијала потпуно нормално“, каже Марија Јолдић.

Али, у држави нема ко да чује речи умирућег детета. Милиони се бацају, краду, одлазе у ветар. Седам оболелих дечака, за које има лека, али нема воље да им се помогне, грех су на савести целог друштва. Једина смо земља у окружењу која не лечи ове дечаке о трошку Фонда, у Хрватској то раде последњих шест година.

Писмо министарки

„Улазим у дневни боравак, а тамо мама, тата и сестра, сви тужни… и тако ми прође један мој дан… Молим вас помозите ми“, написао је министарки здравља Славици Ђукић-Дејановић мали Марко.

Хантеров синдром

- Седам дечака болује од Хантеровог синдрома
- Старости су од три до десет година
- Најстарији је умро прошле године, имао је 12
- Терапија се узима једном недељно
- Годишње кошта 200.000 евра по оболелом
- Србија једина земља у окружењу која не лечи ову болест
- У Хрватској терапија о трошку Фонда даје се последњих шест година

Светлана Палић / Блиц